Trisomie-21-Baby

Trisomie 21 – Babys mit dem gewissen Extra (Chromosom)

Der Tag, an dem werdende Eltern zur Feindiagnostik gehen, ist wohl immer ein aufregender. Zumindest, wenn man sich vorher ein paar Gedanken gemacht hat und weiß, dass es dabei nicht nur ums Babyfernsehen geht. Denn natürlich geht es auch immer darum Abweichungen von der Norm festzustellen. Werden welche gefunden, kann man weiter forschen. Dann gibt es die Möglichkeit durch eine Amniozentese (Fruchtwasseruntersuchung) die Zellen des Kindes zu erforschen. Dadurch kann man chromosomale Besonderheiten mit nahezu hundertprozentiger Wahrscheinlichkeit aufspüren. Die wohl bekannteste ist die Trisomie 21, auch Down-Syndrom genannt. Inzwischen gibt es sogar die Möglichkeit, Trisomien beim Kind, durch eine einfache Blutentnahme bei der Mutter, festzustellen. Stand der Dinge, heute:

  • Nie war es einfacher, eine Trisomie 21 beim ungeborenen Kind festzustellen.
  • Es war aber auch nie einfacher, ein Kind mit Trisomie 21 zu haben: Es gab nie bessere Hilfen, Unterstützung, Fahrdienste, Kitas, Schulen, Wohnprojekte, Jobmöglichkeiten – Perspektiven.
  • Und es gab nie mehr Abtreibungen auf Grund der Diagnose!

Mit diesem Artikel komme ich dem Themenwunsch einer Leserin nach. Sie schrieb mir:

Meine zweite Tochter ist 2013 geboren und sie hat Trisomie 21. Schon vorher, und nun noch mehr, ist es mir ein Anliegen, dass Frauen wirklich aufgeklärt werden, was Pränataldiagnostik bedeutet und was vor allem die persönlichen Folgen davon sind.
Mir macht es Angst, dass über 90% der „erkannten“ Kinder mit Trisomie 21 nicht geboren werden. Für uns ist es kein Weltuntergang, ein Kind mit Besonderheit zu haben. Es ist einfach wie es ist und für mich das Leben, mit all seinen Herausforderungen. Dieser Angst, mit dem Andersein fertig zu werden und dem Pushen der Ärzte in Richtung Abtreibung, würde ich gern ein positives Beispiel entgegen setzen.
Es gibt ja viele schöne Seiten und Blogs von Eltern mit Kindern mit Trisomie 21 – nur ich befürchte diese Seiten lesen nur Betroffene. Daher ist es mein Wunsch, wenn beispielsweise auf deinem Blog einmal das Thema neben vielen Anderen aufgegriffen wird.

Und das möchte ich hiermit gerne tun. Und weil sich meine Leserin durch ihre eigene Erfahrung natürlich bestens auskennt, möchte ich sie hier auch gleich selber, wenn auch anonym, zu Wort kommen lassen. Hier sind ihre Geschichte und Ansichten zum Thema:

Schwanger!?

Wir wollten ein zweites Kind. Bald fühlte ich mich schwanger. Die Periode war schon einige Tage überfällig, doch der Test zeigte… nix. Beunruhigt fuhr ich zu meiner Gynäkologin. Sie meinte, ich könnte kurz vor meiner Periode sein, oder eben frisch schwanger.
Das war Montag und ich sollte am Ende der Woche noch mal einen Test machen. Bis Mittwoch hielt ich es aus. Auf einem erneuten Test war endlich ein ganz zarter zweiter Streifen zu sehen: Schwanger! Welch eine Freude, Aufregung, Angst – all die Emotionen, die ich schon vom ersten Mal kannte, waren schlagartig wieder da.

Vorsorge

Nun begannen die regelmäßigen Besuche bei meiner Frauenärztin. Ich mag diese Frau sehr – mit ihrem ganzheitlichen Blick, ihrer sanften und doch bestimmten Art, auch in Fragen der Pränataldiagnostik. Sie führte mit mir ein langes Gespräch zu allen Untersuchen die möglich sind. Dieses begann sie mit den Worten, dass 97% der Schwangerschaften gut verlaufen, die Mütter und Kinder gesund sind. Dass die ganze Pränataldiagnostik also eigentlich für eine Minderheit da ist und auch viel Unsicherheit und Angst geschürt wird. Eltern sollten sich vor den Untersuchungen Gedanken machen, wie sie mit den Ergebnissen umgehen wollen, sich vorher über die eventuell vorhanden Krankheiten bzw. Genveränderungen informieren.
Ich hörte mir das alles aus Interesse an – meine Meinung stand sowieso schon fest: Ich wollte so wenige Untersuchungen wie möglich, da dieses Kind sowieso geboren werden würde.
Bei den Ultraschalluntersuchungen war die Kleine immer wahnsinnig doll in Bewegung, so dass das Messen schwierig war. Klein war sie, mit einem kurzen Oberschenkelknochen und soweit sichtbar, gesund.

Auf Anraten meiner Hausgeburtshebamme und meiner Gynäkologin machte ich für die 20. Schwangerschaftswoche einen Termin zur Feindiagnostik. Dabei ging es uns nur um das Feststellen eventueller Organschäden, die bei unserer geplanten Hausgeburt gefährlich für das Kind sein könnten. Über geburtsirrelevante Abweichungen wollten wir nicht informiert werden.

Feindiagnostik

Der Pränataldiagnostiker stellte mir als Erstes die Frage, warum ich die Untersuchung machen lasse und was ich dann wissen möchte. „Wow“, dachte ich noch, „so muss es sein“. Nicht einfach alles untersuchen, nur weil es möglich ist und wenn etwas festgestellt wird, den Frauen kommentarlos einen Schein zum Abbruch geben. So läuft es doch in der Regel.
Ich erklärte dem Arzt, worum es mir ging, und dass ich nur Hinweise auf „Defekte“ haben möchte, die einer Hausgeburt im Weg stünden.
Tja, und dann untersuchte er sehr lang, konnte die Kleine wieder schwer vermessen, weil sie sich so viel bewegte und drückte stark auf meinem Bauch herum, um das Gesicht richtig zu sehen. Als ich ihre Nase sah, fragte ich ihn, warum diese so komisch klein aussehe. Die Antwort lautete, sie hätte ein verkürztes Nasenbein. Bei all dem hielt sich der Arzt an unsere Absprache. Er erwähnte nichts Außergewöhnliches.
Im abschließenden Gespräch sagte er, das Kind sei gesund und einer Hausgeburt stünde aus seiner Sicht nichts im Wege. Ich wusste allerdings ab diesem Zeitpunkt, dass nicht alles normal war. Wahrscheinlich war es mein Mutterinstinkt. Dieser ließ mich dann noch fragen, wie viele Eltern, die von einer Trisomie 21 erfahren, sich gegen die Kinder entscheiden. Die Antwort verschlug mir glatt die Sprache: in Berlin seien es relativ wenige, nämlich sieben von zehn, die einen Abbruch durchführten, deutschlandweit neun von zehn.
Verwirrt und traurig machte ich mich auf den Weg nach Hause.

Es doch wissen wollen

Ich berichtete meinem Mann von der Untersuchung und meinem komischen Gefühl. Wir nahmen uns gemeinsam die schriftlichen Ergebnisse vor. Dann taten wir das, was ich nicht tun wollte und sahen bestimmte Schlagworte im Internet nach. Siehe da, unsere Tochter hatte mehrere Softmarker für Trisomie 21: Einen Whitespot im Herzen, kurze Oberschenkelknochen, ein verkürztes Nasenbein, und sehr viel Fruchtwasser. All diese Hinweise erhöhen die Wahrscheinlichkeit auf Trisomie 21, können aber auch bei anderen Kindern vorkommen. Durch mein Alter (36 Jahre) war die Wahrscheinlichkeit sowieso schon erhöht. Um nun Gewissheit zu bekommen, hätte eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht werden müssen.

Wir redeten lang und weihten einige gute Freunde ein.
Letztendlich entschlossen wir uns gegen weitere Untersuchungen, da es für mich keine entsprechende Konsequenz gehabt hätte. Ein Abbruch kam für mich sowieso nicht – und zu der fortgeschrittenen Schwangerschaftswoche schon gar nicht – in Frage. Ich wusste auch, dass ein bedeutender Teil der Frauen, die sich für einen so genannten Spätabbruch entscheidet, an schweren psychischen Folgen, wie Depressionen, leidet. Mir war klar, dass ich „Ja“ zu einem Kind mit Down-Syndrom sagen kann, mit einem Abbruch aber nicht hätte leben können.
Unser Kind war mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit gesund und hätte eben nur Trisomie 21. Natürlich hofften wir auch auf die Möglichkeit, dass sich alles als Fehldiagnose herausstellen würde. Ich wollte einfach guter Hoffnung bleiben und nicht mein Ungeborenes schon mit Sorgen überhäufen.

Normalität

Der Rest der Schwangerschaft verlief normal. Das Thema tauchte immer mal wieder auf, verschwand aber auch wieder aus unseren Gedanken.
Aus unserer geplanten Hausgeburt wurde nichts – das ist eine andere Geschichte. Im August kam dann unsere Tochter zur Welt: Sie war klein, zart und wunderschön!

Wenige Stunden nach der Geburt sagte uns die Kinderärztin, dass die Kleine mit hoher Wahrscheinlichkeit Trisomie 21 hat. Das sie ist aber völlig gesund sei und keine zusätzlichen Fehlbildungen hätte. Für uns war es trotz der Vorahnung ein Schock.
Glücklicherweise bekamen wir von Anfang an sehr viel Beratung und gute Unterstützung, so dass wir uns schnell wieder fingen. Vor allem unsere auf Kinder mit Besonderheiten spezialisierte Hebamme hat uns sehr geholfen.

Unsere Kleine ist ein wunderbares Baby! Sie wird voll gestillt und entwickelt sich prächtig. Sie ist gesund und wir genießen die Zeit mit ihr sehr. Das Leben ist genau so, wie es mit einem Baby eben ist.

Mein Anliegen

Warum schreibe ich das alles? Mir macht es einfach Angst, dass diese Kinder fast immer „aussortiert“ werden. Wohin wird das führen? Mittlerweile gibt es einen Bluttest, den die Eltern NOCH selbst bezahlen müssen. Dieser Test kann die Gene des Ungeborenen im Blut der Mutter zeigen. Werden irgendwann Kinder nicht angenommen, weil sie nicht passen, das falsche Geschlecht haben, die falsche Augenfarbe…? Wird meine Tochter später einsam und ausgegrenzt sein, weil alle den Bluttest schon in der Frühschwangerschaft als Regelleistung durchgeführt, und das betroffene Kind dann abgetrieben haben? Wie hätte ich mich in diesem Fall entschieden?

Es ging Kindern mit Trisomie 21 nie so gut, wie in unserer jetzigen Zeit. Die Forschung ist erst zwanzig Jahre alt und alle Bilder, die die meisten von uns im Kopf haben, sind veraltet. Die medizinische Versorgung, die Förderung und die Liebe der Familien lassen diese Menschen in der Regel ein gutes und selbständiges Leben führen.

Dennoch sagen und denken nicht wenige Menschen: „So etwas muss doch heute nicht mehr sein“.
Unser Kind ist kein ethisches oder politisches Statement. Trotzdem antworte ich: Gerade in der heutigen Zeit, wo alle so besonders individuell, schön und erfolgreich sein sollen und hinter der Fassade oft erschöpft, einsam und überfordert sind, finde ich es wichtig, das Leben mit all seiner Vielfalt, all seinen Besonderheiten, sowie Herausforderungen anzunehmen und zu leben.

Daher ist mein Wunsch zur Pränataldiagnostik: Eine bessere Beratung und Aufklärung darüber, was ein Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom überhaupt heißt. Einen deutlichen Hinweis, dass die meisten Behinderungen erst während oder nach der Geburt entstehen. Vielleicht haben dann mehr Menschen den Mut, sich für ihr besonderes Kind zu entscheiden.

Wir bereuen unsere Tochter in keiner Sekunde!

Ich danke Dir, für Deine Geschichte!

Eigentlich hatte ich an dieser Stelle vor, Besonderheiten zum Thema – aus Hebammensicht – beizusteuern. Aber ich habe beschlossen, diesen Artikel so offen stehen zu lassen. Denn es wird nicht der letzte Beitrag zum Down-Syndrom gewesen sein!

Feedback

Ich würde gerne von euch wissen: Wie seid ihr mit der Pränataldiagnostik umgegangen? Hattet ihr auch eine so klare Meinung im Vorfeld? Nutzt ihr den Pränatest? Wie?
Habt ihr ähnliche oder auch ganz andere Erfahrungen gemacht? Was bewegt euch? Was sind eure Fragen? Habt ihr Tips? Gute Webseiten, die ihr empfehlen wollt? Ich sammel gerne alles hier als Kommentar, oder auch anonym per Mail und werde es ggf. in zukünftigen Artikeln verarbeiten, wenn ihr mögt!

Als Abschluss möchte ich noch einige Kinder mit Trisomie 21 zu Wort kommen lassen. Das folgende Video wurde gemacht, um die Frage einer Schwangeren zu beantworten, die sich Sorgen um die Zukunft machte, weil sie für ihr ungeborenes Kind die Diagnose Trisomie 21 bekam. “Ich erwarte ein Kind. Es hat das Down-Syndrom. Ich habe Angst. Was für ein Leben wird mein Kind führen?”, fragte sie. Dies war die Antwort der Kinder:

– Dear future mom –

 

Weiterführende Links:

Beratung zur Pränataldiagnostik
Deutsches Down-Syndrom Infocenter



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44 Kommentare
  1. Susanne
    Susanne sagt:

    Wow! Toller Artikel! Ich hoffe sehr, dass viele Eltern, die sich mit der Thematik Pränataldiagnostik auseinander setzen, diese oder ähnliche Informationen erhalten!
    Ich habe 2 wunderbare Töchter und beide waren so ersehnte und gewünschte Kinder, dass für mich und meinen Mann von Anfang an klar war, wir lieben sie wie sie sind und es wird nur das nötigste untersucht (also was für die Geburt wichtig ist).
    Aber jeder muss für sich selbst entscheiden, besonders schwierig ist es sicherlich, wenn der Partner die Untersuchungen unbedingt möchte..
    Aber viele Behinderungen kommen nach der Geburt, es kann ja auch ein großes Kind oder meinen Partner durch Unfälle oder Krankheit treffen. Ich finde, wenn ich mich für ein Leben mit Partner und Kindern entscheide, dann mit allen Konsequenzen, auch in schwierigen Zeiten. Im Leben gibt es halt keine Garantie für Perfektion -zum Glück oder?
    Danke schön für die tollen, stets interessanten Texte!
    Glg Susanne

    Antworten
    • Jana Friedrich
      Jana Friedrich sagt:

      Hallo Susanne, vielen Dank für das liebe Bloglob! Und Danke für Deinen Beitrag. Ich glaube auch, die größte Hürde wäre Uneinigkeit unter den Partnern. Das würde das schwierige Thema wirklich noch komplizierter machen.
      LG Jana

      Antworten
  2. Yvette
    Yvette sagt:

    Nachdem uns relativ am Anfang in einer Untersuchung im Krankenhaus (wegen Blutung) mitgeteilt wurde , das unser Kind ein sog.Wasserkopf hätte und wahrscheinlich eh nciht leben würde durchlebte ich 2 schreckliche Wochen bis es Entwarnung gab. Währenddessen informierten wir uns über die verschiedenen Möglichkeiten und Auswirkungen die ein Hydrocaphalus haben kann, Behandlungsmöglichkeiten usw…….immer wieder stießen wir dabei auch auf die Frage :” Abtreibung oder nicht?” Es enthält keinerlei Wertung wenn wir sagen: Wir hätten es nciht gekonnt. Aber die Stärken und Schwächen eines jeden Menschen liegen anders. Diese Frage muss nun also jeder für sich beantworten. Und doch sollte man , nur meine persönliche Ansicht, darüber nachdenken warum man einen Abbruch in Betracht zieht. Weil es nicht Gesellschaftskonform ist? Weil das Kind später vllt mal nicht schön, erfolgreich und klug werden kann (dabei sind das doch alle Kinder in den Augen ihrer Eltern) Weil man Angst vor der Arbeit und der Belastung hat? Meine Erfahrung durch Austausch ist: Egal welchen Weg man in so einer Situation geht, er ist schwer. Doch wenn man eine unbedachte Entscheidung trifft (egal welche) kann er grausam werden. Zu wissen was man will ist wichtig. Und dazu stehen. Egal was Ärzte sagen! oder das Umfeld. Unsere Kleine war gesund. Zwei Wochen später gab es eine Nachuntersuchung und der Befund war weg. Geblieben ist, dass ich (war ich vorher schon) noch kritischer geg. Pränataldiagnostik war die mit der Gießkanne ausgeschüttet wird. Ich verweigerte mich von dort an und ließ nur noch einen einzigen Abstrich kurz vor der Geburt zu. Und ich führte viele Diskussionen mit meinem Arzt……aber auch der gab irgendwann auf. Ein Kind mit Einschränkungen auf die Welt zu bringen ist kein einfaches Stück. Aber ein gesundes Kind auf die Welt zu bringen, heißt nicht das es das auch immer bleibt. Also steht zu Euch!!!

    Antworten
    • Jana Friedrich
      Jana Friedrich sagt:

      Hallo Yvette, oh jeh, da habt Ihr ja ganz schön was durchgemacht! Aber toll, dass Du danach so klar und stark für Dich einstehen konntest. Andere wären vielleicht erst recht total verunsichert von Untersuchung zu Untersuchung gerannt!
      LG Jana

      Antworten
  3. Älse
    Älse sagt:

    Vielen Dank für den Artikel!

    Beim Anschauen des Videos hatte ich Tränen in den Augen. Welch ein Statement für ein immer noch so schwieriges Thema. Wunderschön!
    Wir haben selbst zwei gesunde Kinder. Für mich und meinen Mann stand früh fest, dass wir eine weiterführende Pränatal-Diagnostik nicht wollen. Denn – eine Abtreibung kam für mich nicht in Frage.
    Ich habe Eltern kennengelernt, die von der Diagnose ein Kind mit Trisomie 21 zu haben nach der Geburt überrascht wurden. Andere denen die geringe Chance auf eine Behinderung die Unbeschwertheit der Schwangerschaft genommen hat (ohne das sich der Verdacht bestätigt hat).

    Durch Gespräche mit ihnen, steht für mich bei dem Gedanken an ein drittes Kind nun eine weitere Frage im Raum: Wenn ein weiteres Kind mit Behinderung auf die Welt kommen würde, möchte ich es vorher wissen? Nicht um eine Entscheidung Richtung Abtreibung zu treffen, sondern um mich vorbereiten zu können auf den Alltag mit 2 gesunden und einem besonderen Kind.
    Ich habe hierfür noch keine Antwort…
    Daher finde ich solche Erfahrungsberichte einfach sehr schön und hilfreich.

    Danke an die Verfasserin und danke an dich Jana, das du solche Themen in deinen Blog aufnimmst!

    Vielleicht schaffen wir es so, die von der Gesellschaft gezeichnete Perfektion zu hinterfragen und jeden Menschen in seiner Einzigartigkeit anzunehmen – ohne falsches Schamgefühl und vielleicht auch mit der stellenweise sehr direkten Art unserer Kinder zu fragen: “Mama warum sieht der Mensch so anders aus?”
    Denn nichts ist schlimmer als Ignoranz und Desinteresse…

    Antworten
    • Jana Friedrich
      Jana Friedrich sagt:

      Liebe Älse, mich hat das Video auch sehr berührt!
      Danke für das tolle Lob! Ich finde es super wichtig, grade solche Spezialthemen hier auch mal reinzubringen. Denn ich hoffe, wie meine Coautorin, dass es eine breitere Masse erreicht.
      Danke, für Deinen Beitrag – vor allem den letzten Absatz!
      LG Jana

      Antworten
  4. Julia
    Julia sagt:

    Auch ich habe zwei Töchter. Gesund ist hier für mich das “falsche” Wort, denn Kinder mit Downsyndrom sind doch auch meistens gesund – ja oft haben sie Herzfehler, aber die kommen auch bei Kindern ohne Downsyndrom vor. Jedenfalls stand für mich von vornherein bei beiden Kindern fest, dass ich keine Untersuchungen während der Schwangerschaft in diese Richtung wünsche, einfach weil ich nicht hätte abtreiben können/wollen. Und mit so einer Entscheidung, egal in welche Richtung leben zu müssen könnte ich wahrscheinlich weniger, als mit einem Kind mit Downsyndrom zu leben. Das Video sagt einfach alles aus! Vielen Dank liebe Jana, und auch an die Mutter für diesen Beitrag-ich wünsche mir ebenfalls, dass die Pränataldiagnostik nicht insofern Überhand nimmt, dass Eltern bewusst selektieren, es gibt einfach Dinge, die wir der Natur überlassen sollten…

    Antworten
  5. Kathleen
    Kathleen sagt:

    Ich finde den Artikel super!!! Ich selber hab keine Pränataldiagnostik durchführen lassen da ich in den Natürlichen Prozess der Schwangerschaft sowenig wie möglich eingreifen lassen wollte. Mir war es egal ob mein Kind mit einer Besonderheit zur Welt kommen sollte oder nicht denn das tut ja der Liebe zu meinem Kind keinen Abbruch!!!

    Antworten
  6. Christine
    Christine sagt:

    Vielen Dank für diesen post!!!
    Auch mir ist es ein grosses Anliegen mehr Aufklärung in die Gesellschaft zu bringen. Deshalb schreibe ich auch einen blog über meinen Sohn und unser Leben. Er ist auch gesund und hat nur eine Trisomie 21. Bei mir hatte ein anderes Kind mit 46 Chromosomen einen Herzfehler. Es gibt eben keine Garantie im Leben.
    Ich sehe auch das grösste Problem darin, das viele Frauen bei der Pränataldiagnostik zu wenig informiert sind und dann schnell in eine Richtung gedrängt werden. (Oftmals auch mit Aussagen die einfach falsch sind, wie z.B. das Kind ist nicht lebensfähig)
    Ich selbst habe von der Trsomie 21 meines Sohnes erst nach 5 Tagen erfahren und finde das im nachhinein sehr gut (da hat das Stillen usw. schon prima geklappt..)
    Ich wollte auch keine extra Untersuchungen weil für mich keine Abtreibung infrage gekommen wäre (nur Doppler US wegen dem Herzfehler meiner Tochter)
    So habe ich mir doch viele unnötige Sorgen in der Schwangerschaft erspart.

    Antworten
    • Jana Friedrich
      Jana Friedrich sagt:

      Liebe Christine, ich hoffe sehr, dass die Aufklärung rund um die PND besser wird, und dass mit kritischen Befunden auch einfach besser umgegangen wird. Ich hoffe/glaube dass das Konzept von Inklusion dabei helfen wird. Wenn Menschen mit Besonderheiten besser Integriert werden, werden vielleicht auch die Hürden in den Köpfen kleiner.
      LG Jana

      Antworten
  7. Kathrin
    Kathrin sagt:

    Ich bin selbst Mutter einer wundervollen Tochter mit Trisomie 21 und allerdings zwischenzeitlich operiertem Herzfehler, sie ist 2,5 Jahre. Wir haben es bereits sehr früh in der Schwangerschaft erfahren, da wir aufgrund unserer Vorgeschichte (mehrere Fehlgeburten, eine Totgeburt) sehr sehr engmaschig kontrolliert wurden. Mein Mann und ich haben schon vor unserer ersten Schwangerschaft sehr oft über das Thema gesprochen und waren und immer einig, dass Trisomie 21 niemals ein Grund für eine Abtreibung wäre, deshalb hatten wir bis zu dieser Schwangerschaft auch immer bewusst auf derartige Untersuchungen verzichtet. Trotzdem muss ich sagen, ich wäre froh gewesen, wenn der Praenatest zu diesem Zeitpunkt bereits auf em Markt gewesenwäre (und nicht erst etwa 1 Jahr später), denn bei der Errechnung der Wahrscheinlichkeiten fielen auch immer wieder Trisomie 13 und 18, was viel viel angsteinflößender war und dazu führte, dass mein Mann unbedingt eine Fruchtwasseruntersuchung wollte, die ich eigentlich komplett abgelehnt hätte, dann aber unter Druck aber auch Angst vor Komplikationen gemacht habe, mit Bluttest als relativ sicherre Alternative hätte ich mein Kind diesem Risiko definitiv nicht ausgesetzt.
    Im Nachhinein bin ich aber auch froh, es so genau gewusst zu haben, denn ich bin ein Mensch, der gern vorbereitet ist und so konnte ich mich bereits in der Schwangerschaft mit allen möglichen Ärzten, Therapeuten etc. in Verbindung setzen und mich mit Rechten und Möglichkeiten des Kindes nach der Geburt beschäftigen und anschließend die erste Zeit mit meinem Kind einfach nur genießen, ohne offene Fragen im Kopf.

    Aktuell bin ich wieder schwanger, bereits Ende des 8. Monats und alle Ultraschalluntersuchungen, Feindiagnostik etc. waren diesmal unauffällig, aber selbst wenn nicht, waren wir uns diesmal einig, auf gar keinen Fall wieder eine Fruchtwasseruntersuchung machen zu lassen und auch wenn wieder alles auf Trisomie 21 hingewiesen hätte, hätten wir das Kind mit offenen Armen empfangen, da wir nun wissen, was ein solches Kind bedeuteen kann, im besten, aber auch im schlimmsten Fall und wir hätten es geschafft, egal was kommt.

    Antworten
    • Jana Friedrich
      Jana Friedrich sagt:

      Liebe Kathrin, Danke für Deine Sicht zum Praenatest. Wenn man so denkt wie Du, birgt die Amniocentese ja wirklich das viel größere Risiko. Die Gegner des Testes glauben ja nicht daran, dass der Test so wie von Dir erklärt, genutzt werden wird. Wir werden sehen, wohin sich das nun entwickelt.
      Ich wünsche Euch alles Liebe und Dir vor allem erst mal eine gute Geburt.
      LG Jana

      Antworten
  8. Wolke
    Wolke sagt:

    Vielen Dank für den Artikel.

    Als man uns in der 9. SSW informierte, welche Möglichkeiten es zur Pränataluntersuchung gibt, haben mein Mann und ich uns dagegen entschieden.

    Ein Kind mit Trisomie 21 ist für uns, besonders für mich, kein Grund zum Abbruch gewesen, warum sich also den Rest der Schwangerschaft damit beschäftigen?

    Ein Grund ist auch, dass wir letztes Jahr im August versprochen haben, die Kinder anzunehmen, die Gott uns schenkt. Dazu gehört für uns, das Kind auch mit evtl. Besonderheiten anzunehmen und uns darauf einzulassen.

    Bisher verläuft unsere Schwangerschaft normal und wir haben ein wahres Musterbaby, das in meinem Bauch heranwächst. Nächste Woche ist das große Organscreening, davor habe ich etwas Angst. Der Ultraschall ist halt nicht nur Babyfernsehen.

    Den nun möglichen Bluttest fand ich sogar etwas abschreckend. Erst untersuche ich auf Trisomien und hinterher auf das Geschlecht, die Augenfarbe oder Haarfarbe. Der Weg zum Desingbaby. Nein, das ist nicht unser Weg.

    Antworten
  9. Bernadette
    Bernadette sagt:

    Danke für diesen schönen Artikel und auch ich hoffe, dass er möglichst viele Eltern aber auch Ärzte erreicht, die sich mit Pränataldiagnostik beschäftigen.

    Ich habe einen kleinen, bezaubernden Sohn mit Trisomie 21. Er ist jetzt 2,5 Jahre alt … und wenn ich damals gewusst hätte, was ich heute weiß hätte ich mir viele Tränen und schlaflose Nächte sicher ersparen können.

    Ich war bereits Ü40, als ich mit ihm – meinem ersten Kind – schwanger wurde. Ich konnte es gar nicht glauben. Viele Jahre hatte ich es versucht und die Hoffnung schon fast aufgegeben.

    Bei einer Routineuntersuchung in der 12. SSW erklärte mir die Ärztin freudestrahlend, was man schon alles im Ultraschall erkennen kann. Plötzlich wurde sie still, schaute nochmal und meinte dann mit betroffenen Unterton : “Da ist etwas, was ich Ihnen sagen muss. Ihr Kind hat eine verdickte Nackenfalte.” Sie empfahl mir, das genauer von einem Pränataldiagnostiker untersuchen zu lassen … eben weil ich schon Ü40 war und somit deutlich zur Risikogruppe gehöre. Sie vereinbarte für mich einen Termin 5 Tage später. Beim Verabschieden meinte sie noch “Es tut mir so leid Frau xxx”. Ich antwortete “Wieso ? Sie werden mich hier noch mit einer dicken Kugel sehen”.

    Dann kam der Termin bei der Pränataldiagnostik. Bereits bei der Anmeldung musste ich einige Formulare ausfüllen. U.a. auch, dass ich über die Untersuchung und mögliche Ergebnisse/Konsequenzen aufgeklärt wurde. Irgendwie gedankenlos unterschrieb ich auch diesen Zettel noch vor der Untersuchung – eine Aufklärung/Beratung fand jedoch nie statt. Statt dessen schallte der Arzt meinen Bauch von allen Seiten, sagte kaum etwas, schaute weiter, hat gemessen, geschaut und weiter geschwiegen. Meinem Mann und mir war das schon irgendwie unheimlich. nach einer gefühlten Ewigkeit sprach er dann mit uns : die Nackenfalte sei tatsächlich verdickt, der Oberschenkelknochen unseres Kindes zu kurz, es sei kein Nasenbein darstellbar und aufgrund meines Alters und 2 Frühaborten (8. SSW und 5. SSW) ergäbe sich ein rechnerisches Risiko für Trisomie 13 und 18 von 1:10 und für Trisomie 21 von 1:2. Das sollten wir nun durch eine Fruchtwasseruntersuchung abklären. Wir sollten dafür gleich einen Termin ausmachen, allerdings sei er jetzt erst einmal im Urlaub. Wir wollten auch in Urlaub fahren. Daraufhin kam dann völlig trocken : “Ihren Urlaub können Sie schon mal absagen. Wir machen die FWU und schon mal vorsorglich einen Termin für den Abbruch (!!!!)”. War das die Aufklärung ?

    Völlig verunsichert haben wir die Praxis verlassen. Letztendlich haben wir uns für eine FWU entschieden – allerdings bei einem anderen Arzt. Obwohl ein Abbruch für mich nie in Frage kam wollte ich Gewissheit – gerade auch wegen des Risikos für Trisomie 13 und 18.

    Nun ja, als das Ergebnis der FWU vorlag, war ich dann mehr schockiert, dass da “männlich” stand (ich war mir soooo sicher, dass ich ein kleines Mädchen bekomme) als über die Tatsache, dass mein kleiner Junge das Down Syndrom hat.

    Natürlich mussten wir diese Diagnose erst einmal verdauen, haben viel geweint, nächtelang wach gelegen und Angst vor der Zukunft gehabt. Nicht wegen uns Eltern … aber wer würde sich später um unser Kind kümmern ? Er wird wohl nicht mit 18 das Elternhaus verlassen können – können wir uns mit 60/70 noch adäquat um ihn kümmern. Wir haben die Zeit bis zur Geburt genutzt, um uns zu informieren. Haben Gespräche mit anderen Eltern von Down-Kindern geführt und haben festgestellt, dass ein Leben mit Down Syndrom absolut keine Katastrophe ist.

    Unser Sohn kam dann exakt 7 Wochen zu früh zur Welt und musste insgesamt noch 5,5 Wochen im Krankenhaus bleiben, bis er das Minimal-Entlassungsgewicht von 2.500g erreicht hatte und selbstständig getrunken hat. Von den “typischen” Erkrankungen hat er lediglich einen kleinen Herzfehler, der nicht operiert werden musste. Inzwischen hat sich dieser sogar verwachsen, so dass nicht einmal mehr regelmässige Kontrolluntersuchungen nötig sind.

    Inzwischen hat unser Sohn auch eine kleine Schwester (13 Monate). Wir haben bei ihr bewusst auf alle Zusatzuntersuchungen verzichtet. Es hätte ja sowieso nichts geändert. Selbst wenn sie auch ein Zusatzchromosom mitgebracht hätte, wäre sie uns willkommen gewesen. Ich habe allen (Familie, Ärzten, Freunden, Bekannten) immer geantwortet : “Wo ein Sonnenschein Platz hat, hat es auch ein zweiter”.

    Wir sind glücklich mit unserer kleinen Familie. Natürlich war es nicht immer leicht bisher und die ein oder andere Hürde werden wir wohl noch nehmen müssen. Aber wer sagt denn, dass ein chromosomal normales Kind problemloser oder gar l(i)ebenswerter ist ?

    Antworten
  10. engelchenfiona
    engelchenfiona sagt:

    danke für die lebensgeschichte
    wir haben vor 8 wochen auch unser fröschlein bekommen
    bewusst haben wir uns während der schwangerschaft gegen die zusätzlichen untersuchungen entschieden, da immer alles normal erschien
    etwas viel fruchtwasser, aber das war auch bei den 2 vorausgehenden schwangerschaften so
    nachdem die herztöne des kleinen sich während der wehen verschlechterten wurde er per kaiserschnitt entbunden und die kinderärztin stellte den verdacht auf trisomie 21
    hat er auch wenn man es so erst mal nicht sieht, er ist kerngesund hat keinerlei defizite, trinkt gut und wächst und hat sich in das herz aller familienmitglieder geschlichen :)
    ich bin froh keine untersuchung gemacht zu haben und wir werden auf jeden fall noch ein geschwisterchen für ihn bekommen.

    Antworten
  11. Lieschen
    Lieschen sagt:

    Danke dass ihr uns – allen Müttern und Vätern – die sich überraschen lassen wollen, so viel Kraft gebt!

    Ein wunderbarer Blog ♡ auf die Zukunft mit unseren Kindern !!

    Vielmals Danke fuer diese wunderbaren Zeilen & das berührende Video !

    Auf die Zukunft !!

    Antworten
  12. Kathi
    Kathi sagt:

    http://de.m.wikipedia.org/wiki/Pablo_Pineda_Ferrer

    Über diesen jungen Mann habe ich mal eine Doku gesehen, sehr beeindruckend. Dieser Mann und sein Leben haben nicht das Geringste mit dem Bild zu tun das viele noch in ihren Köpfen haben.

    Unsere Tochter ist gesund, aber egal was, wir hätten sie genommen wie sie ist.
    Ich habe 2010 gesagt bekommen das ich auf normalem Wege keine Kinder bekommen könne wegen meiner Endometriose.
    Aus Finanzellen Gründen haben wir uns gegen den künstlichen Weg entschieden.
    2012 war ich, als wir mitten in den Hochzeitsvorbereitungen steckten, einfach schwanger. Für nichts auf der Welt hätte ich dieses Kind hergegeben.
    Wir haben die FD mitgenommen um einfach sicherzustellen das ansonsten alles gut war und weil unsere Kröte bei allen vorherrigen Untersuchungen nie zeigen wollte was sie wird.

    Liebe Grüße
    Kathi

    Antworten
  13. Stefanie
    Stefanie sagt:

    Liebe Jana,

    sehr sehr sehr toller Beitrag! Und extrem wichtig. Wurde ja schon vorher gesagt, mehr Wissen baut hoffentlich Barrieren in den Köpfen ab. Vielen Dank an dich und deine Coautorin für den Beitrag. Achja und der Film ist zum heulen schön . ;)

    Antworten
  14. ältere Mami
    ältere Mami sagt:

    Hallo!!!
    Möchte kurz meine Geschichte erzählen. Ich bin 43 Jahre. Habe einen Sohn von 19 und eine Tochter von 16 aus einer früheren Ehe. Seit 2003 bin ich mit meinem jetzigen Mann zusammen der auch der Scheidungsgrund war. Er ist 21 Jahre älter als ich. Schnell waren wir uns einig, das wir eigene Kinder haben wollten. Nach langem Proben hat es 2006 dann endlich geklappt. Dann der Schock Eileiterschwangerschaft. Danach klappte es nicht mehr. Alle möglichen Untersuchungen machen lassen . (Beide) Alles ok. Es wollte einfach nicht klappen. Dann 2008 sagte mein FA nächsten Monat fangen wir mit der Hormontherapie an. In diesen Monat wurde ich schwanger. Ich Damals 38 Risikoschwangerschaft. Mir wurden alle möglichen Untersuchungen angeboten. Ich habe immer nur gesagt, wir haben so lange auf dieses Baby gewartet, ich lasse keine überflüssigen Untersuchungen machen. Egal ob es krank sein würde, wir würden es auf jeden Fall behalten, dann beim Zuckerbelastungstest haben sie bei mir Diabetes Typ 1 festgestellt. Das war dann ein echter Schock für mich. Egal, Insulin gespritzt und am 16.07.2009 kam unser Sohn per Kaiserschnitt (weil ich zu viel Fruchtwasser hatte in der 38+ 0) gesund und munter auf die Welt. Es war uns schnell klar, das er kein Einzelkind bleiben sol. Und das wäre er trotz meiner 2 älteren Kindern. Als unser kleiner ein Jahr alt wurde, hatte ich das Glück wieder schwanger zu werden. Dann der Schock in der 9 SSW keine Herztöne… Fehlgeburt und Ausschabung… Mein Frauenarzt machte mir Mut “versuchen Sie es gleich weiter” Und es klappte wieder nicht. Eine geschätzte Ewigkeit wurde ich nicht schwanger genau bis zum errechneten Geburtstermins unseres 2. Babys. Da hat es dann endlich wieder geklappt. Dann ging das ganze wieder von vorne los. Jeder empfahl uns irgendwelchen Untersuchungen. Wir taten es wieder nicht. Und Sie kam am 19.11.12 gesund auch wieder per KS. auf die Welt. Ich kann nur allen Frauen raten, hörte auf euer Gefühl und lasst euch zu nichts überreden wo zu ihr nicht 100% steht. Das ist immer die beste Entscheidung.
    Hoffe auf ein paar Rückmeldungen.
    MfG ältere Mami

    Antworten
  15. Tine
    Tine sagt:

    Ein sehr schöner Artikel!
    Ich bin gerade in der 14.SSW und wir haben die Nakenfaltenmessung etc. ganz bewusst nicht durchführen lassen.
    Wir freuen uns sehr über die nach so kurzer Zeit entstandener Schwangerschaft und nehmen es so an wie es kommt. Durch die Untersuchung hätte sich unsere Einstellung nicht geändert. Wir würden uns nie für eine Abtreibung entscheiden.

    Antworten
  16. mona
    mona sagt:

    Hallo
    ich und mein man haben erfahren das ich schwanger war aber da war ich schon in 6 monat und da haben wir erfahren das unser Sohn Trisomie 21 hat und wir wüsten nicht was das ist bis der Arzt im kranken Haus uns das gesagt hat was das ist und Dan hate ich ein blasen strung und der Arzt fragte uns ab wir es abbtreiben wollen wir haben gesagt nein wir wollen den klein behalten und Dan 3 tage später haben den kein perkeisser schnitt in der 28 woche geholt ich muss sagen. Der hat nur 900 gr gehabt und war nur 36cm und 3 tage da mache hat er seine erste op am Damen und jetzt ist er 41cm und hat schon 1770gr und hat noch eine op vor sich am Herzen. Aber ich sage euch das ist so ein schönes Gefühl das das Kind lebt und wir sind froh den klein zu haben..und es geht so viele helfen die kann haben kann der kleine ist erst 6wochen aber der größer. Käfer und er schweist ein zusammen auch wenn wir seit 6 Wochen auf der interview sind aber es ist schön jeden Tag zu sehen wie gut er das macht.

    so sagen nur es ist nicht schlimm ein Kind mit so eine Krankheit zu haben.
    kann solte das Kind so nemen wie es ist und das in behandel wie ein gesondes kind.

    Antworten
  17. Tina
    Tina sagt:

    Ich fände auch mal ein Thema zu “besonderen Eltern” spannend.
    Es gibt ja viele besondere Kinder, die auch schon thematisiert werden.
    Aber irgendwie ist es ein Tabuthema, was Schwangerschaft und Geburt und diese preisgegebene Intimität im Krankenhaus und bei Ärzten und das abgeben der Kontrolle für Frauen bedeutet, die traumatische sexuelle Lebensgeschichten hinter sich haben.
    Aber vielleicht sprengt das auch den Rahmen ;-)
    LG!

    Antworten
    • Jana Friedrich
      Jana Friedrich sagt:

      Liebe Tina, dazu fällt mir gleich der Satz aus dem Roman Anna Karenina von Leo Tolstoi ein: „Alle glücklichen Familien gleichen einander, jede unglückliche Familie ist auf ihre eigene Weise unglücklich.” Ich denke, das trifft auch auf Geburten zu. Die glücklichen gleichen einander. Eine Frau, die Missbrauch hinter sich hat, hat zwar nicht zwangsläufig eine schreckliche Geburt, aber die Geburt wirkt oft wie ein Katalysator für Gefühle. Oft kommen lang verdrängte Dinge an die Oberfläche und bewirken dort sehr unterschiedliche Reaktionen. Wenn ich darüber schreiben würde hätte ich Angst die Frauen würden sich wiederkennen und ich würde dadurch meine Schweigepflicht brechen. Aber ich denke mal darüber nach, ob ich darüber ohne konkrete Beispiele was schreiben könnte.
      Danke für die Anregung!
      LG

      Antworten
  18. Lotti
    Lotti sagt:

    Wow, was für ein schöner Artikel.
    Ich bin gerade in der 12. Woche schwanger und möchte ebenfalls keine Pränataldiagnostiken durchführen. Jedes Kind hat es verdient, diese schöne Welt kennenzulernen. Und Trisomie ist schließlich keine Krankheit. Ich bekomme jedes mal einen dicken Hals wenn jemand behauptet, Kinder leiden am “Downsyndrom”. Sie sind Kinder, hauptsächlich Kinder, die genauso Eigenheiten und Eigenarten haben, wie jedes andere Kind/Mensch auch.

    Ich bin auch echt über diese Abtreibungsstatistik geschockt! Und sehr traurig. Ich denke mit einer guten Aufklärungsarbeit dürfte man noch einiges machen können. Danke für diesen schönen Artikel, ergibt einem Mut.

    Und ich würde mir niemals anmaßen wollen, hierbei über Leben und Tod bestimmen zu wollen.

    Antworten
  19. Iris
    Iris sagt:

    Liebe Jana,
    wieder ein wichtiger und guter Artikel und viele Kommentare von Müttern die ihre Kinder wollten egal was mit ihnen ist. Mich interessiert aber auch die andere Seite. Wie geht es den Müttern nach einer Abtreibung, vielleicht sogar Spätabtreibung? Können sie gut mit ihrer Entscheidung leben? Sind sie nach Monaten oder Jahren immer noch damit zufrieden oder würden sie es gerne Rückgängig machen?

    Antworten
    • Jana Friedrich
      Jana Friedrich sagt:

      Liebe Iris, Danke!
      Zum Thema “Spätabtreibungen”: Ich muss gestehen, dass es für mich ein sehr schwieriges ist. In der Klinik, in der ich früher gearbeitet habe, waren Fetozide an der Tagesordnung – ein Grund für mich den Arbeitsplatz zu wechseln. Ich bin gar nicht gegen Abtreibungen. Aber wenn man ständig in einem Kreißsaal ein Paar mit vorzeitigen Wehen betreut, die um jeden weiteren Tag für ihr Früchen bangen, und im Nebenzimmer möchte eine Frau ihr Kind in der selben Woche nicht… Das macht einen (zumindest mich) auf Dauer verrückt. Es waren wirklich viele. Sie kamen aus ganz Deutschland. Fetozide werden nämlich nicht in allen Bundesländern durchgeführt. Ich hatte irgendwann das Gefühl ich kann diese Frauen nicht mehr gut betreuen. Daher arbeite ich nun in einer Klinik, wo das viel seltener vorkommt und kann die Betreuung nun auch wieder leisten. Aber ich finde es trotzdem nicht leicht. Deine Fragen stelle ich mir auch. Ich kann sie aber nicht beantworten.

      Antworten
  20. meme11
    meme11 sagt:

    Ich habe die untersuchung gemacht, zuerst verdacht auf trisomie 21, nach einem von mir gewünschten bluttest dann verdacht auf trisomie 18. Ich habe das kind behalten so lange es bleiben konnte, in der 29. Ssw dann kaiserschnitt da mein kind sehr schwache herztöne hatte. Mein kind hat 6 tage gelebt, hatte trisomie 18.
    Auch jetzt noch bin ich froh, die untersuchungen gemacht zu haben! Zu keinem zeitpunkt wollte ich abtreiben! Aber ich wollte gerne soweit wie möglich auf mein kind vorbereitet sein egal ob mit oder ohne trisomie. Die untersuchung hat mir dabei geholfen.
    Obwohl es schwierig war, würde ich alles wieder genau so machen! Ich bin glücklich, dass ich mein erstes kind kennenlernen durfte!

    Antworten
  21. Sherin
    Sherin sagt:

    Ich bewundere alle Kommentatorinnen sehr für ihre positive Haltung. Ich kann die so nicht aufbringen und frage mich, wieviele Leserinnen den Artikel nicht kommentiert haben, weil sie sich im Fall einer Chromosomenanomalie für einen Abbruch entscheiden würden.

    Antworten
  22. Katie
    Katie sagt:

    Hallo Jana,
    danke das du zu diesem Thema so offen bist.
    Mein Mann und ich erwarten jetzt an jedem Tag unser erstes Kind. Mit meinen 23 Jahren habe ich schon einiges an merkwürdigen Blicken geerntet, weil ich damit aus dem Durchschnitt falle, aber für uns war und bleibt es ein absolutes Wunschkind!
    Meine erste Frauenärtztin hat uns beinahe dazu gedrängt die Feindiagnostik machen zu lassen und letztendlich haben wir zu gestimmt, da in meiner Familie Menschen mit leichten Behinderungen zu finden sind.
    Die Nackenfaltenmessung zeigte dann auch an, dass eine Trisomie 21 vorliegen könnte und die Ärztin erklärte mir lang und breit, dass ich das Baby ja gerne jederzeit abtreiben lassen könnte.
    Das wäre eben keine seltenheit und nichts besonderes.
    Da sind mir dann doch die Gesichtszüge ordentlich entglitten, dann da sind sich mein Göttergatte und ich vollkommen einig gewesen, wenn das Kind leben kann, dann soll es das auch!
    Als ich meiner “Ärztin” dies dann mitteilte, dass wir auch ein behindertes Kind behalten wollten,
    sind wiederrum ihr die Gesichtszüge abhanden gekommen.
    Obwohl es noch gar nicht sicher war, dass unser Kind tatsächlich mit einigen extras zu Welt kommen würde, bestand sie immer wieder darauf, dass es kein Problem wäre das Kind ab zu treiben.
    Fairerweise muss ich sagen, dass sie uns vielleicht nur unterstützen wollte, aber eine wirkliche Aufklärung und Beratung war das nun wirklich nicht.
    Mit dem Satz, dass es eigentlich traurig ist, dass ich als 23-jährige bereit wäre ein Kind mit Trisomie 21 aus zu tragen, zu lieben und groß zu ziehen, während sie gleich zur Abtreibung rät habe ich dann die Praxis verlassen und auch nicht mehr betreten.

    Statt dessen habe ich mir einen anderen Arzt gesucht, der mich dabei unterstützt hat und mich an einen Spezialisten überwiesen hat.
    Dabei kam dann heraus, dass bei unserem kleinen Schatz alles in Ordnung ist.
    Ich war und bin im nachhinein wirklich traurig, denn ich mag nicht darüber nachdenken wie viele Frauen von dieser Ärztin tatsächlich zu einer Abtreibung überredet werden und nicht stark genug sind, sich selber ein Bild zu machen.

    Die ganzen Sprüche nach dem Motto: ” Hauptsache das Kind ist gesund!” machen mich jedes mal wieder sauer. Denn wir sind uns einig, wir freuen uns über ein Mädchen oder einen Jungen, ganz egal ob gesund oder nicht, denn eine Garantie für ein immer gesundes Kind gibt es so wieso nicht.

    Antworten
    • Jana Friedrich
      Jana Friedrich sagt:

      Liebe Katie, das ist ja gruselig. Aber Geschichten von solchen Fehldiagnosen sind gar nicht so selten.
      Und Du hast Recht, dass es keine Garantie (eine Garantie bei einem Menschen???) gibt. Ich finde diesen Machbarkeits- und Optimierungswahn ganz schrecklich! Manchmal wünschte ich, dass es die ganze Diagnostik gar nicht gebe und Menschen nicht vor diese schreckliche Wahl gestellt werden würden und es viel normaler wäre, eben alle Kinder zu bekommen. Natürlich müsste es auch viel mehr Hilfsangebote für Eltern besondere Kinder geben. Dann würden sich das auch wiederum mehr Eltern zutrauen.

      Antworten
  23. Sandra
    Sandra sagt:

    Hallo Jana,

    ich danke dir für deinen Beitrag und den Gastbeitrag zum Thema Trisomie 21. Ich habe selbst noch keine Kinder (studiere noch), möchte aber später welche mit meinem Partner bekommen. Ich glaube aber nicht, dass wir der Herausforderung TS 21 gewachsen wären. Ich glaube, wir könnten es nicht, unsere Beziehung könnte es nicht. Abtreiben könnte ich wohl genuso wenig. Das heißt, so gesehen haben wir keine Lösung, falls es uns treffen sollte. Ich würde mir sehr wünschen, dass wir jedes Kind annehmen könnten. Vielleicht ist das ein Reifungsprozess (von uns beiden aber auch der Beziehung) und es kommt erst mit den Jahren.

    Antworten
  24. Antje B.
    Antje B. sagt:

    Ein sehr schöner Artikel und ein sehr bewegender Film. Danke dafür. Es hat mich wieder einmal in meiner Entscheidung bestätigt, nur unbedingt notwendige Untersuchungen durchführen zu lassen! Und daher auch gern für andere in Kurzform meine Geschichte – die noch lange nicht zu Ende ist…

    Im Mai 2015 haben wir voller Freude die Nachricht der Schwangerschaft erhalten. Beim Ultraschall in der 11. Woche sah die Frauenärztin eine sehr starke Flüssigkeitsansammlung an Nacken und Rücken des “Bauchzwerges”. Sie überwies uns zur Feindiagnostik mit den Worten “Das tut mir sehr Leid, aber sie können mit Sicherheit wieder schwanger werden.” Mit diesen Worten “durften” wir voller Unsicherheit und Angst auf die Feindiagnostik warten.

    Dieser Arzt bewies viel Feingefühl und klärte uns auf, dass das Mäuschen höchstwahrscheinlich das Turner-Syndrom haben wird. Leider kommen nur 5% dieser Kinder überhaupt zur Welt. Doch nach vielen Tränen, Gesprächen und Lesen stand für uns fest: Wenn das Baby überleben möchte, dann nehmen wir es. Weitere Untersuchungen waren geplant, um u.a. die Schwere des Herzfehlers abzuklären. Nicht für eine Abtreibung sondern um die Geburt evtl. in einer Spezialklinik so gut wie möglich vorzubereiten. Leider erfuren wir in der 15. SSW dann, dass das kleine Herzchen nicht mehr schlug. Ein Schock, große Trauer aber auch ein tiefes Wachstum aneinander in unserer Beziehung… Wir werden unsere kleine Mara immer im Herzen behalten.

    Einige Monate voller ungedultigem “Neuversuch” standen an. Am Silvestertag dann die positive Nachricht, dass ich wieder schwanger bin, gerade in der 8. SSW. Da es Grund zur Beunruhigung gibt, gehe ich morgen vorfristig zur Untersuchung. Die Angst ist groß, dass auch dieses Kind nicht bei uns bleiben darf. Aber auch hier steht fest: Ich möchte nur die notwendigsten Untersuchungen und verzichte auf allen “Schnickschnack”. Egal ob Down-Syndrom, Turner-Syndrom, anderes oder ohne solche Besonderheiten, auch dieses Kind hat das Recht auf ein Glückliches Leben wenn es die Chance hat weiter in meinem Bauch heran zu wachsen. Denn ist nicht jedes Kind auf seine Weise besonders?

    Antworten
  25. Stephanie G.
    Stephanie G. sagt:

    Hallo, danke für deinen tollen Artikel. Es hat mich sehr betroffen gemacht, wie viele Frauen / Paare die “Entscheidung” treffen ein Kind mit Trisomie 21 abzutreiben – oder in diese Konsequenz gedrängt werden. Wir haben zwei Kinder, die beide keine Trisomie 21 haben. Wir haben uns bei beiden bewusst gegen entsprechende Untersuchungen entschieden, weil wir die Entscheidung dann abzutreiben nie hätten treffen können. Vor der Schwangerschaft mit meinem ältesten habe ich eine Fehlgeburt erlitten. Vielleicht haben wir auch aus diesem Grund so entschieden, weil uns dadurch bewusst wurde, wie wertvoll es ist ein Kind zur Welt zu bringen, egal ob es ein “besonderes” oder ein “normales” Kind ist. Und was ist schon normal? Auch bei normalen Kindern gibt es Probleme und Besonderheiten, die nicht mittels Feindiagnostik im Vorfeld diagnostiziert werden können und mit denen man dann lernen muss umzugehen und das Kind in seiner Entwicklung zu begleiten. Ich kann aber auch verstehen, wenn Paare nach einer solchen Diagnose Angst vor der Zukunft bekommen und davor, dass sie es nicht schaffen werden, einem Kind mit Trisomie 21 einen guten Start ins Leben und eine gute Zukunft zu geben und sich dann für eine Abtreibung entscheiden statt nach der Geburt völlig überfordert zu sein und sich nicht im entsprechenden Maße um das Kind kümmern zu können. Nur muss hier eben ein ganz großer Teil Beratung, Begleitung und Aufklärung nach so einer Diagnose sein. Es muss den betroffenen Paaren gezeigt werden, wo sie Hilfe bekommen, wie Sie damit umgehen können und das Sie mit ihren Sorgen und Gedanken und Problemen nicht alleine sind. Es darf eben nicht die logische Konsequenz sein, dass nach einer entsprechenden Diagnose zwingend die Abtreibung kommt, weil “man” das eben so macht und es nicht zum guten Ton gehört, wenn das Kind später nicht in “die Norm” passt.

    Antworten
  26. Marion Mahnke
    Marion Mahnke sagt:

    Bei und war es ähnlich. Mein Doc hat nur gefragt:“Wie stehen Die zur Pränatal-Diagnostik?“. Ich:“Skeptisch.“. “Hätte es für Sie Konsequenzen?“ -“Nö.“, “Dann sparen wir uns den Kram!“.

    Damit war das Thema durch. Nein Fein-US, den wir auch nur gemacht hatten um geburtsrelevante Probleme zu erheben, war alles okay. Die Geburt verlief normal.

    Erst Monate später ist die Entwicklungsverzögerung aufgefallen. Die Diagnose DS kam erst als meine Tochter schon vier Monate Teil unserer Familie war.

    Ich finde es super. Wir kommen prima zurecht und ich kann nicht nachvollziehen warum man ein Baby nur wegen DS abtreibt.

    Und so denken viele von uns Down Müttern. Sehr viele von uns tauchen in dieser “schockierenden“ Statistik nicht auf. Diese 90 % der Down-Babys die abgertieben werden stammen ja alle von Müttern, die sich der Diagnostik unterziehen.

    Wir, die wir die ablehnen tauchen ja gar nicht auf!

    Antworten
  27. Steffi
    Steffi sagt:

    Hallo!

    Ich lese das alles jetzt erst, einige Jahre später. Warum ich mich dennoch melde? Weil sich gefühlt noch immer nichts geändert hat.
    Ich bin jetzt 38, das erste Mal “richtig” schwanger nach 3 FG und klar machen wir uns Gedanken, was sein könnte. Aber egal was ist, eins steht für uns fest: wir werden dieses Kind behalten. Ich habe lange mit meinem Partner gesprochen, auch über diese ganzen Diagnostikverfahren. Und wir haben uns dagegen entschieden. Warum? Weil nicht klar ist, was es bringen würde, all das zu wissen. Sich monatelang Sorgen zu machen, wofür?
    Ich denke die Natur hat ihren Plan und sie tut was sie tun muss. Auf alles andere haben wir wenig Einfluss.
    Und sollten wir ein Kind mit Down-Syndrom oder anderen körperlichen oder geistigen Einschränkungen bekommen, dann ist das so. Wir werden es deswegen nicht weniger lieben, denn es ist unser Wunschkind.
    Natürlich bekommen wir im Umfeld auch mit, wie mit dem Thema umgegangen wird. Und da kommen Fragen wie “wie wollt ihr das dann schaffen?” oder “seid ihr euch sicher, ihr könnt es doch dann nochmal probieren”.
    Ja, wir sind uns sicher, denn es ist unser Kind. Und wir werden es lieben wie nur Eltern ihre Kinder lieben können.
    Es macht mich traurig und wütend zugleich, wenn ich dann immer wieder lese, dass Kinder mit genetischen Fehlbildungen als “Ausschußware” angesehen werden, denn das sind sie nicht. Sie sind Lebewesen, Menschen.

    Antworten
  28. Lara
    Lara sagt:

    Vielen Dank, für den Artikel. Ich bin 25 Jahre alt und zum ersten Mal schwanger. Für uns war von Anfang an klar, dass wir das Kind so nehmen, wie es kommt. Nun wurde im Ultraschall in der 21. SSW festgestellt, dass unser Kleiner kein darstellbares Nasenbein hat. Ansonsten wurden aber keine Unauffälligkeiten festgestellt. Wir haben uns für den Bluttest entschieden, damit wir uns im Falle, dass der Kleine Down-Syndrom hat, einfach schon über Hilfsangebote informieren können. In zwei Wochen bekommen wir das Ergebnis. Was mich wirklich schockiert hat, war der Umgang der Ärzte damit, sofort stand das Wort Abtreibung im Raum. Für uns kommt das natürlich nicht in Frage! Was mit Tränen und Sorgen bereitet, ist nicht der Zwerg – der ist für uns perfekt, so oder so – sondern der Umgang einiger Teile der Gesellschaft mit Menschen mit Behinderungen.

    Antworten
    • Jana Friedrich
      Jana Friedrich sagt:

      Ja, das finde ich auch total schrecklich. Es wird kaum gefragt, was die Eltern wollen, sondern der Schein für den Abbruch wird einfach fertig gemacht. Wer sich doch für das Kind entscheidet, muss sich später fragen lassen, ob er das denn nicht gewusst hätte. Das ist so falsch.

      Ich drücke euch alle Daumen für euren Zwerg. Dass es ihm gutgeht, egal was er mitbringt.
      Alles Liebe!
      Jana

      Antworten

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